När Agnes föds får mamma Anna rådet att skriva dagbok till sin dotter. Agnes har svårt att andas och de kommande månaderna upptäcker föräldrarna och olika läkare att hon har en svår flerfunktionsnedsättning. När du ler stannar tiden är Annas anteckningar från de 13 år Agnes hittills levt. Anna skriver om hur det är att 24 timmar om dygnet behöva göra livsuppehållande insatser för sitt barn, om otrolig sorg, sprudlande glädje och hur Agnes lärde familjen vad som är det viktigaste i livet.
För någon vecka sedan såg jag ett nyhetsinslag om att allt fler väljer att abortera foster som upptäcks ha Downs syndrom. Jag började fundera kring samhällets synsätt på funktionsvariationer och vad som är ett "värdigt liv". Samtidigt såg jag den här boken och ville bredda min kunskap om barn och föräldrar som lever med en ständig kamp för livet och samhällets rättigheter.
Under helgen har jag levt med den här boken, den grep verkligen tag i mig. Jag har sträckläst den, drömt om den, börjat prata med andra om den, funderat kring den och känner att den kommer stanna kvar länge hos mig. Mamman och författaren Anna Pella är journalist och fotograf och skriver väldigt bra och det väcker mitt intresse och min empati. Språket är enkelt, men ändå fyllt av känslor och funderingar. Det rymmer några medicinska termer (bland annat sådana jag har till tentan om en vecka, perfekt!), men även förklaringar som gör läsaren medveten snarare än förvirrad.
De korta anteckningarna gör boken snabbläst, och hade det inte varit för tyngden i innehållet hade jag nog kunnat läsa boken i ett svep. Det blir nämligen ganska tungt ibland. Föräldrarnas sorg skiner igenom, författaren gömmer inte undan det, men den tyngd jag upplever handlar inte heller om att vi ska tycka synd om dem. Tvärtom. Agnes föräldrar sliter verkligen för att hon ska få leva ett så bra liv som möjligt, och den kampen är svår att sätta sig in i, men inspirerande. Boken blandar sorgen med massor av hopp om en bättre förståelse för flerfunktionsnedsatta barn och till de som lever eller arbetar med sådana barn.
Bland anteckningarna finns Anna Pellas fina fotografier från Agnes uppväxt. När jag ser bilderna på en stort leende Agnes kan jag verkligen få en känsla för den glädje som måste uppstå när hon ler, när hon visar att hon njuter av livet, ett liv som många i praktiken inte tycker att just hon är värd. Jag tror och hoppas att den här boken kan spräcka fördomar.
Precis som habiliteringsläkaren Ann-Kristin Ölund skriver i efterordet, är boken viktig för "personer inom förlossningsvården såväl som inom intensivvård för nyfödda, barnsjukvård, kommunal verksamhet, assistanssamordnare, personliga assistenter, politiker, beslutsfattare och anhöriga". En otroligt stark och gripande bok full av sorg, hopp, insikter och funderingar för de som vill få en större förståelse för familjer i Pellas situation, men även en bok för hela samhället.
Första meningen: Du kan nästan ingenting enligt andras sätt att värdera livet.
Antal sidor: 200
Förlag: Libris förlag, 2017
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar